Op 17 oktober 2022 wordt de jaarlijkse ‘Dag van Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten’ gehouden. Op deze dag wordt stilgestaan bij de impact van stofwisselingsziekten op patiënten en gezinnen.

Ieder kind is uniek. Ook kinderen met een stofwisselingsziekte. Binnen het onderwijs vragen zij om een op de persoon afgestemde benadering. Dit in samenspraak met alle betrokkenen, waaronder teamleden van de expertisecentra.

Prof. Dr. Jan Smeitink

Uit praktijkervaringen van leraren en ouders blijkt dat kleine maar wezenlijke veranderingen een positief effect kunnen hebben. Ook hier geldt: zo normaal mogelijk. Belangrijk hierbij is om vooruit te kijken, niet te wachten tot de problemen zich voordoen. Als een leerling ouder wordt zullen ook de onderwijsverwachtingen veranderen. Het kost dan meer energie om dezelfde doelen te bereiken als leeftijdgenoten aangezien het tempo waarin de stof aangeboden wordt steeds hoger ligt. OZL noord ondersteunt scholen bij het organiseren van onderwijs op maat voor deze leerlingen. 

Om kinderen te vertellen over stofwisselingsziekten is er een prachtig lesboekje over Karlijn ontwikkeld.

Ga naar het boekje “Karlijn en de kleine energiefabriek” >>

Ga naar de Ziezonbrochure Mitochondriële aandoening>>

Ga naar de site van de patiëntenvereniging VKS>>